REVEALED: The hidden epidemic of sexual dysfunction which experts blame on SSRI antidepressants

Patiënten die antidepressiva gebruiken, worden niet gewaarschuwd voor het risico dat de pillen hun seksleven permanent kunnen ruïneren, zeggen experts.

The Mail on Sunday is benaderd door een aantal patiënten die beweren dat ze ‘levensveranderende’ seksuele problemen hebben gekregen na het nemen van een klasse medicijnen die bekend staat als selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI’s) om symptomen van depressie en angst te verlichten.

In het afgelopen jaar kreeg ongeveer een op de acht mensen in het VK antidepressiva voorgeschreven, waaronder SSRI’s, volgens de laatste officiële cijfers – een aantal dat sinds de pandemie enorm is gestegen.

Ze kunnen voor veel mensen transformerend zijn, maar houden verband met bijwerkingen. Het is bijvoorbeeld al lang bekend dat degenen die ze gebruiken, zowel mannen als vrouwen, een daling van het libido kunnen ervaren.

Maar sommige patiënten beweren dat de effecten hardnekkiger waren en jaren nadat ze stopten met het innemen van de medicijnen aanhielden of zelfs verergerden. Sommigen hebben al tientallen jaren problemen.

De symptomen die ze beschrijven lijken opvallend veel op elkaar. Genitale gevoelloosheid – een totaal gebrek aan gevoel rond de lies – en voor mannen, erectiestoornissen. Zowel mannen als vrouwen ervaren een aandoening die bekend staat als anorgasmie – een moeilijkheid om een ​​orgasme te bereiken, en als ze een climax bereiken, is het zwak of zonder plezier. Zoals een vrouw het uitdrukte: ‘Het is als een niesbui.’

Velen melden dat ze helemaal geen seksuele of romantische aantrekkingskracht meer ervaren en een emotionele gevoelloosheid hebben. De meesten hebben relaties als gevolg daarvan zien instorten, terwijl anderen de kans om kinderen te krijgen hebben gemist. Sommigen hebben nog nooit plezier ervaren tijdens seks – anhedonie genaamd – en maken zich zorgen dat ze dat ook nooit zullen doen.

Het is veelbetekenend dat ze allemaal hebben ontdekt dat hun symptomen herhaaldelijk werden afgewezen door medische professionals, die volhouden dat ze verband houden met hun onderliggende depressie en niet met de pillen.

Een 22-jarige, een student in Londen, beschreef hoe zijn problemen begonnen nadat hij vorig jaar stopte met het innemen van een lage dosis SSRI-medicijn escitalopram voor examenstress.

Op voorwaarde van anonimiteit zei hij tegen The Mail on Sunday: ‘Mijn penis is in wezen levenloos. Elke aantrekkingskracht die ik op een vrouw had kunnen voelen, is verdwenen. Als ik seks probeer te hebben, kan ik net zo goed de afwas doen.

‘Dit deel van mijn leven was vroeger zo leuk, en nu is het een bron van angst en is het een donkere plek in mijn hoofd geworden. Het voelt alsof iemand met een scalpel in mijn hersenen is gegaan, er wat stukjes uit heeft gesneden en me heeft achtergelaten met deze vreemde, gevoelloze, aseksuele persoon.

‘Geen enkele arts zal er zelfs maar aan denken dat het misschien iets met de SSRI te maken heeft.’

Rebecca Graham is begin veertig en heeft al acht jaar geen gevoel meer in haar geslachtsdelen sinds ze van het SSRI-medicijn sertraline afkwam, dat haar was voorgeschreven voor symptomen van het premenstrueel syndroom. Ze heeft tevergeefs hulp gezocht bij ‘een tiental specialisten’, van begeleiders tot gynaecologen. ‘Mijn hele genitale gebied is verdoofd’, zegt ze. ‘Het voelt alsof ik gecastreerd ben.

‘Ik dacht dat het beter zou worden, maar dat gebeurde niet. Mijn partner en ik leven als beste vrienden en ik heb het idee van kinderen opgegeven. Er is mij verteld dat SSRI’s geen gevoelloosheid veroorzaken, dat geen enkele aandoening mijn symptomen kan verklaren, maar dat veel emoties dat deel van het lichaam beheersen. Het is alsof je door de medische professie wordt aangestoken.’

En dit is de kern van het probleem. Hoewel wat deze patiënten hebben meegemaakt in de medische literatuur wordt erkend – en zelfs een naam heeft: post-SSRI seksuele disfunctie of PSSD – is er weinig bewijs of onderzoek dat een definitief verband met de medicijnen aantoont.

David Baldwin, hoogleraar psychiatrie aan de Universiteit van Southampton, waarschuwde dat artsen nog steeds niet weten of PSSD wordt veroorzaakt door SSRI’s of een symptoom is van terugkerende depressie of angst.

Hij voegde er echter aan toe: ‘Als een patiënt seksuele disfunctie heeft lang na het stoppen van de SSRI-behandeling, en dit gebeurt in de afwezigheid van depressieve of angstsymptomen, kan het zijn dat ze PSSD ervaren.’

Uit gegevens die vorige week zijn vrijgegeven onder de wetten inzake vrijheid van informatie door de waakhond van de Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency, blijkt dat een op de vijf van de 1.762 meldingen van seksuele disfunctie geassocieerd met SSRI-gebruik doorging na het stoppen van de medicijnen. In 64 procent van de meldingen bevestigde de MHRA zelfs dat het ‘onbekend’ bleef of het probleem aanhield.

Een toenemend aantal deskundigen zegt dat er voldoende bewijs is om aan te tonen dat seksuele disfunctie na SSRI plausibel is, maar dat er verder werk nodig is om de risico’s te evalueren.

Dr. Joanna Moncrieff, hoogleraar kritische en sociale psychiatrie aan het University College London, zegt: ‘De meerderheid van de mensen die SSRI’s gebruiken, krijgt een vorm van seksuele disfunctie – daar is geen discussie over.

‘Ze worden voorgeschreven aan zedendelinquenten om hun libido te beteugelen, dus het is niet erg om je voor te stellen dat de symptomen aanhouden.’

Ze voegt eraan toe: ‘Het andere dat het overtuigend maakt, is al het bewijs over langdurige ontwenningsverschijnselen van SSRI’s. Als je lang drugs gebruikt, veranderen ze de hersenen op manieren die permanent kunnen zijn, of in ieder geval lang duren om te normaliseren.’

In 2019 erkende de EU-drugswaakhond, het Europees Geneesmiddelenbureau, het groeiend aantal meldingen van seksuele disfunctie na SSRI en voegde een nieuwe waarschuwing toe aan de bijsluiters in de verpakking.

Maar Dr. Moncrieff is van mening dat deze waarschuwingen niet doordringen tot artsen en dus niet duidelijk worden gemaakt aan patiënten. ‘Mensen moeten zich ervan bewust zijn dat we er niet veel van weten – we weten niet hoe vaak het voorkomt en we weten niet hoe we het moeten behandelen.’

Een toename van het aantal jongeren dat antidepressiva kreeg voorgeschreven, maakte deze waarschuwingen ‘nog belangrijker’, voegt dr. Moncrieff toe.

Een nieuwe wereldwijde pressiegroep, PSSD Network, lanceerde vorige week een bewustmakingscampagne met krachtige beelden van mensen die aan de aandoening lijden, met plakkaten die de impact beschrijven die het op hen heeft gehad.

Een man die heeft deelgenomen is Lee Edward. Op zijn plakkaat, dat zijn gezicht gedeeltelijk verbergt, staat: ‘Antidepressiva hebben mijn leven gered… en hebben het toen verpest.’

De 43-jarige uit Cannock, Staffordshire, begon in 2017 met het innemen van sertraline nadat zijn vader was overleden. Hij ondervond kleine seksgerelateerde problemen tijdens de 18 maanden dat hij het medicijn gebruikte, maar zes maanden nadat hij ermee stopte, in september 2019, verergerde het probleem aanzienlijk.

‘Mijn penis was verdoofd en er was geen enkel genot. Proberen seks te hebben zonder die gevoelens van opwinding was gewoon raar. Het was zo onhandig, slechts twee lichamen die rondliepen.’

Bloedonderzoek en scans waren normaal. Lee zegt dat zijn huisarts het idee van post-SSRI seksuele disfunctie verwierp, zelfs nadat hem enkele academische papers waren getoond. ‘Als ik blind was geworden, zou het duidelijk zijn dat er iets ernstigs was gebeurd’, zegt hij. ‘Dat is minder voor de hand liggend, maar heeft nog steeds een enorme impact. Ik heb al drie jaar geen seks gehad.’

Andere mensen die contact opnemen met deze krant, zijn onder meer een 34-jarige vrouw die 12 jaar lang niet van seks heeft kunnen genieten nadat ze begin twintig een antidepressivum had gekregen. ‘Ik ben in het reine gekomen met het feit dat ik misschien nooit meer seksueel genot zal ervaren’, zegt ze. Een andere man die eerder dit jaar dezelfde symptomen ontwikkelde na het nemen van een SSRI, voegt hieraan toe: ‘Wat ik vooral verontrustend vind, is dat deze slopende aandoening niet wordt erkend door de medische wereld en dat het grote publiek niet wordt geïnformeerd over de risico’s.

‘Als ik had geweten hoe ingrijpend het medicijn mijn leven zou beïnvloeden, had ik het nooit genomen.’

Hoogleraar psychiatrie David Healy, die de patiëntengroep RxISK oprichtte, heeft meldingen van PSSD verzameld van meer dan 1.000 patiënten, van wie sommigen al minstens 20 jaar lijden. Hij zegt dat het mannen en vrouwen in gelijke mate lijkt te beïnvloeden, van elke leeftijd, en ongeacht de dosis of duur van SSRI-gebruik.

‘Terwijl mensen met post-SSRI seksuele disfunctie klagen over veel symptomen, waaronder emotionele gevoelloosheid en hersenmist, kunnen die worden veroorzaakt door andere dingen, zoals het stoppen met drugs’, zegt hij.

‘De sleutel hiertoe is de genitale gevoelloosheid, die nogal kenmerkend is – hoe verklaren we waarom een ​​paar centimeter weefsel is aangetast?’

Theorieën over de oorzaak hebben betrekking op serotonine, een chemische boodschapper in de hersenen die de stemming helpt stabiliseren. Van sommige mensen met een depressie wordt gedacht dat ze een laag serotoninegehalte hebben en SSRI’s werken door deze niveaus te verhogen. Maar te veel kan ook problemen veroorzaken, denken sommigen.

Er kunnen interacties zijn tussen serotonine en een andere chemische stof in de hersenen, dopamine, waardoor we plezier voelen, of de medicijnen kunnen hormonale veranderingen in het zenuwstelsel veroorzaken.

De MHRA onderzoekt of de acnemedicatie isotretinoïne ook leidt tot langdurige seksuele disfunctie.

Luke Davidson, die de patiëntengroep UK PSSD Association oprichtte, zei dat functionarissen van de toezichthouder hem hadden verteld dat ze, afhankelijk van de resultaten van het isotretinoïne-onderzoek, zouden kunnen kijken naar seksuele disfunctie na SSRI.

‘Veel meer mensen hebben dit dan we beseffen, omdat velen aan de drugs gaan en ermee stoppen en te horen krijgen dat hun problemen verband houden met hun depressie en ze de medicijnen niet overwegen’, zegt hij.

Luke, die 40 is en uit het zuiden van Engeland komt, heeft persoonlijke ervaring met PSSD. Het was, zegt hij, ‘alsof er een knop was omgedraaid’ na het innemen van citalopram toen hij in de twintig was.

‘Wat me op de forums is opgevallen, is dat veel jonge volwassenen zeggen dat ze als kind of tiener SSRI’s kregen en dachten dat ze aseksueel waren. Het is bijna alsof ze nooit seksualiteit hebben ontwikkeld.’

Een van die tieners is Isabelle Jenkins. De 19-jarige studente in Wales begon in 2019, toen ze 16 was, een SSRI te nemen en stopte in januari. ‘Ik kan zien of ik wordt aangeraakt, maar er is geen genot voor de sensatie’, zegt ze in tranen.

‘Mensen zeggen me dat het niet belangrijk is, maar dat is het wel. Ik denk er elke dag aan. Ik wou dat ik zonder de drugs met mijn OCS om was gegaan, zodat ik nog steeds mijn seksleven had. Het was een hoge prijs om te betalen.

‘Ik ben jong, studeer aan de universiteit, en dit zou de tijd van mijn leven moeten zijn.’

Er zijn zorgen over de stijgende stroom van SSRI-voorschriften, vooral omdat de pandemie betekent dat er mogelijk meer gevallen van PSSD zijn. Vorig jaar werden meer dan 1,1 miljoen recepten aan tieners gegeven, vergeleken met 823.000 vijf jaar geleden. Deskundigen hebben er ook bij mensen op aangedrongen die SSRI’s hebben voorgeschreven om niet te stoppen met het innemen van de medicatie zonder hun arts te raadplegen.

Dr. Moncrieff hoopt nu de prevalentie van het probleem te meten door mensen te bestuderen die van SSRI’s zijn afgestapt. ‘Het verschrikkelijke is dat het zo moeilijk is om dit soort onderzoek gefinancierd te krijgen’, zegt ze. ‘Er is eindeloos veel onderzoek naar nieuwe behandelingen, maar niemand zal onderzoek naar zorgwekkende en mogelijk schadelijke effecten van stoffen financieren.’

Zoals patiënte Rebecca Graham zegt: ‘Als je tegen je huisarts zegt: “Deze SSRI is geweldig, het heeft mijn leven veranderd”, zullen ze je geloven. Als je zegt: “Dit heeft mijn leven geruïneerd”, vertellen ze je dat je het mis hebt.

‘Kunnen we het echt allemaal bij het verkeerde eind hebben?’